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Centres de référence maladies rares en France et à Montpellier

Publié le 8 novembre 2017
Les centres de référence pour les maladies rares en France on été mis en place pour améliorer le diagnostic, adapter la prise en charge, et informer les patients sur les anomalies du développement.

L’équipe est composée de médecins généticiens, de conseillers en génétique, de psychologues, de puéricultrices et de secrétaires.

Ces centre ont pour mission de :
- Faciliter le diagnostic ;
- Définir une stratégie et des protocoles de prise en charge thérapeutique, psychologique, d’accompagnement social et de conseil génétique ;
- Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) ;
- Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS) ;
- Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) ;
- Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
- Faire office de réseau d’expertise national notamment pour les services médicaux des caisses d’assurance maladie ;
- Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades ;
- …

En France

Le site du centre de Montpellier

 

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