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Centres de référence maladies rares en France et à Montpellier
L’équipe est composée de médecins généticiens, de conseillers en génétique, de psychologues, de puéricultrices et de secrétaires.
Ces centre ont pour mission de :
Faciliter le diagnostic ;
Définir une stratégie et des protocoles de prise en charge thérapeutique, psychologique, d’accompagnement social et de conseil génétique ;
Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé (HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM) ;
Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS) ;
Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la Santé (INPES) ;
Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux ;
Faire office de réseau d’expertise national notamment pour les services médicaux des caisses d’assurance maladie ;
Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades ;
…
Le site du centre de Montpellier
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